Actus
Découvrir l'association
L’ASBL Tous ensemble pour Léa a été créée en janvier 2014 par les parents de Léa, née avec une maladie rare du foie et des reins. Afin de pouvoir survivre, Léa a été greffée du foie par don vivant de son papa lorsqu’elle avait 4 mois.
A l’âge de 18 mois on lui diagnostique une insuffisance rénale terminale. L’hémodialyse devient son quotidien en attendant la greffe rénale.
Lorsque vous apprenez que votre enfant est gravement malade, le monde s’écroule. On se demande pourquoi elle/lui? Pourquoi nous? On pense pourtant que cela n’arrive qu’aux autres.
C’est alors que l’enfant et les parents se retrouvent dans un monde inconnu et très impersonnel, le monde de l’hôpital.
Très rapidement les parents doivent s’organiser afin de pouvoir veiller sur leur enfant malade. Souvent un parent doit alors arrêter de travailler. Sans oublier que la maladie n’est pas sans frais.
La vie à l’hôpital et vivre avec la maladie n’est pas facile.
Quand nous étions à l’hôpital avec Léa, rien qu’un sourire de Léa nous suffisait pour passer une bonne journée. Nous avions également besoin de nous sentir soutenus.
C’est pour cela qu’il y a l’ASBL Tous Ensemble pour Lea.
Nous aidons à améliorer le confort et le bien-être des enfants greffés et en attente d’une greffe (aide pour les frais médicaux, activités, jouets, le confort à l’hôpital pour les enfants et leurs parents, cadeaux,…)
Nous souhaitons également faire parler du don d’organes. Beaucoup de personnes ne se sentent pas concernées par manque d’information!
Nos projets en cours
Voici quelques projets que nous concrétiserons uniquement grâce à vos dons !
- Offrir à l’Unité des enfants transplantés de Saint-Luc une fontaine à eau pour les parents des enfants hospitalisés.
- Offrir des jouets pour la Saint Nicolas et/ou Noël des enfants hospitalisés
- Achats de jouets à l’occasion des anniversaires des enfants en dialyse à l’UZ Leuven
- Installation d’un écran d’animation dans le couloir de l’unité des Transplantations Pédiatriques à Saint-Luc
- Aider la recherche à vaincre les maladies rares rénales (via Kind & Transplantatiefonds)
- Mise en place de différents projets pour promouvoir le don d’organes
- Offrir aux enfants en dialyse et leurs parents une journée d’escapade en famille ( parc d’attraction, spectacle,..)
- Engager pour une après-midi des clowns et animateurs pour les enfants en dialyse.
- Relooking de la salle de jeu à l’Unité des Transplantations Pédiatriques de Saint-Luc (en cours)
- Offrir de boîtes d’EMLA (crème anesthésiante) aux enfants greffés et en attente d’une greffe de St-Luc, afin de rendre la prise de sang moins douloureuse.
- Decoration de la nouvelle salle de dialyse de l’UZ LEUVEN (2018)
Nos projets réalisés
Et grâce à vos nombreux dons, voici déjà quelques projets que nous avons pu mener à bien. MERCI !
- Achat de veilleuses et de DVD pour l’Unité des Transplantations Pédiatriques de l’hôpital Saint-Luc
- Couverture de frais médicaux d’enfants greffés et en attente d’une greffe (lait non remboursé, médicaments non remboursés, nourriture enterale, kinesitherapie, pompe nourriture entérale, frais d’hospitalisations..)
- Achat de jouets pour la Saint-Nicolas des enfants hospitalisés de Saint-Luc en 2015.
- Achat de cadeaux & vêtements pour les enfants de la dialyses à UZ Leuven
- Chaque enfant en dialyse à l’UZ Leuven reçoit des cadeaux et animations à l’occasion de son anniversaire; grâce à vous!
- Achat de petits jouets pour les enfants qui doivent avoir une prise de sang à St-Luc.